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VILLAHERMOSA, Tab., 29 de abril de 2026.- Recién podía decirse que habían culminado los primeros cinco años de su vida, cuando Elmer Aldair Ascencio Pereyra sintió de pronto que lo cambiaban de cuerpo para siempre.
No se trataba de un aumento de peso, pero advirtió que la ligereza se le escapaba; de pronto, caminar se sentía como si cargara tres veces su propio ser.
Los diagnósticos arrojaron, al poco tiempo, que de ahora en adelante sería incapaz de echar a andar su propia existencia: el niño Elmer padecía distrofia muscular.
Hoy, 22 años después, esa enfermedad le ha robado casi el 100 por ciento de su movilidad y, recientemente, al dañar sus pulmones, le ha dado uno de los peores golpes a su vida. Elmer depende ahora de un equipo médico incosteable para su familia: un ventilador pulmonar que supera los 300 mil pesos.
En su cuarto Elmer espera en su silla de ruedas eléctrica para platicar con Quadratín Tabasco. Su habitación es un santuario de cultura pop: repisas con carritos de Hot Wheels, figuras de Star Wars, posters de Daft Punk y objetos de béisbol.
"A lo largo del tiempo, con los diagnósticos que he tenido, los sueños cambiaron", confiesa Elmer mientras controla la silla con la palanca del reposamanos derecho; los dedos de esa mano son casi lo último que le obedece. El sueño de niño de conducir autos de verdad se transformó en la realidad de coleccionarlos a escala, pero eso no le impidió licenciarse en psicología durante la pandemia.
Seremos tus manos y tus pies
Para Rita del Carmen Pereyra y Nelson Ascencio, de 60 y 63 años, Elmer fue el hijo anhelado que llegó tras 13 años de espera. "Le pedimos a Dios un hijo y nos lo concedió, pero nunca nos imaginamos esto", recuerda Rita.
El diagnóstico a los cinco años cambió el rumbo de sus vidas. Sin seguro social, los ahorros que se esfumaban los orilló a volverse comerciantes para costear servicios privados y viajes al Centro de Rehabilitación Integral Teletón (CRIT) de Chiapas alrededor de ocho años.
Rita recuerda la promesa que le hizo a su hijo cuando el mundo le cerraba las puertas: “Hijo, no importa que los doctores digan que no vas a ser nada; tú vas a estudiar. Tu papá y yo vamos a ser tus manos y tus pies”. Y lo cumplieron, aunque el costo físico ha sido devastador. "Por las cargadas, nuestro cuerpo ya está cansado, nos duele todo", admite Rita. "Siento que como madre he tocado fondo en el dolor y la impotencia".
La casa misma ha tenido que transformarse. El invento más sorprendente es el elevador creado donde se incrustaron rieles dentro de las paredes en las escaleras para ir al segundo piso y que fue fabricado hace una década: una canastilla sube y baja para evitar que la espalda de Don Nelson, ya dañada por las cervicales, siga sufriendo al subir y bajar a Elmer.
Pese a este esfuerzo titánico, Elmer lucha contra un muro invisible: la falta de inclusión. Ha buscado empleo como psicólogo, pero no ha encontrado un área que se adapte a sus necesidades. "Tengo el deseo de trabajar, de tener un emprendimiento… de no quedarme fuera de ningún área de la vida", afirma el joven, quien hoy solo puede apoyar en el negocio de su hermano.
El costo de seguir respirando
El desafío más crítico apareció hace apenas mes y medio. Los pulmones de Elmer, debilitados por la distrofia, ya no expulsan el dióxido de carbono. Hoy su vida depende de una serie de aparatos: un nebulizador, un resucitador y un equipo para las apneas de sueño que, en conjunto, representan una inversión que la familia ya no puede sostener.
El ventilador pulmonar de 300 mil pesos es ahora la única barrera entre Elmer y un desenlace fatal. "No buscamos que nos lo regalen, buscamos apoyo para lograr nuestra meta", explica Elmer.
Don Nelson se vulnera al hablar del temor que hoy habita en su hijo. "Elmer siempre decía que la distrofia le pelaba los dientes, pero ahora tiene miedo. Dice que le está ganando la batalla". Entre lágrimas, el padre se aferra a la fe. Sabe que, si Elmer duerme y su cuerpo decide relajarse de más, solo ese equipo médico podrá salvarlo.
“No podemos doblarnos, no podemos doblarnos”, se repite Don Nelson, más para convencerse a sí mismo que al mundo. Mientras tanto, Elmer, desde su silla, lanza un mensaje de esperanza al mundo: "Sigan adelante, aunque parezca que nada tiene sentido, siempre se puede vivir un día más".
PARA APOYAR A ELMER
Para sumarse a la colecta del equipo médico de Elmer Aldair, puede comunicarse directamente con sus padres: